Onkologinė diagnozė žmogui tampa ne tik sveikatos išbandymu. Ji keičia emocinę savijautą, kasdienybę, santykius ir šeimos finansinę padėtį. Sergantieji taip pat susiduria su aplinkinių baime, nežinojimu, kaip apie ligą kalbėti, artimųjų atsitraukimu ar noru slėpti diagnozę.
Ekspertai pabrėžia, kad medicina šiandien gali daug, tačiau išmokti gyventi gydymo metu ir sugrįžti į įprastą gyvenimą po ligos išlieka sudėtinga užduotis visai šeimai.
Po diagnozės pasikeičia santykis su savimi
Nacionalinės krūties ligų asociacijos prezidentė Aušra Bružienė, pati įveikusi krūties vėžį ir padedanti kitoms sergančioms moterims, sako, kad ligos stigma ypač išryškėja tada, kai jos pasekmės matomos išoriškai.
Pasak jos, onkologinė liga paveikia ne tik kūną, bet ir žmogaus santykį su savimi bei aplinkiniais. Sergant gali atsirasti jausmas, kad esi kitoks šeimoje ir visuomenėje. Kai kuriuos išorinius pokyčius galima paslėpti ar atkurti pasitelkus plastinę chirurgiją, skarą ar peruką, tačiau emocinės pasekmės niekur nedingsta.
A. Bružienė prisimena, kad jai buvo diagnozuota trečios stadijos onkologinė liga. Kadangi su onkologija buvo susidūrusi ir anksčiau, ji gydančio chirurgo tiesiai paklausė, kiek jai liko gyventi. Gydytojas atsakė, kad būna tikrų stebuklų. Šiandien moteris gyvena jau daugiau kaip 10 metų.
Pašnekovė tikina, kad liga nebūtinai gyvenimą pakeičia į blogąją pusę. Atsigręžusi atgal ji supranta, jog dabar gyvena net geriau nei iki diagnozės, nes atrado savybes ir gebėjimus, kurie galbūt nebūtų atsiskleidę. Liga privertė ištrūkti iš įprastos rutinos ir kitaip pažvelgti į gyvenimą.
Ji taip pat ragina neįstrigti vien galvojant apie ligą ir išlikti savimi. Nors kai kurie žmonės po diagnozės nuo jos atsitraukė, jų vietą užėmė kiti, vertingi žmonės, likę jos gyvenime.
Artimieji turi padėti, bet neatimti savarankiškumo
A. Bružienės įsitikinimu, vienas svarbiausių pagalbininkų gydantis yra pats žmogus. Artimieji turėtų būti šalia, tačiau leisti sergančiajam kuo labiau gyventi įprastai.
Net ir po chemoterapijos prastai jausdamasi Aušra stengėsi nekeisti kasdienio ritmo. Tuo metu šeimoje gimė jos anūkas, o pagal tradiciją mažus vaikus maudydavo močiutė. Todėl moteris kiekvieną vakarą pati vonelėje maudydavo pirmąjį anūką. Ji sako, kad tai buvo viena priežasčių, padėjusių nesustoti.
Šia patirtimi ji dalijasi ir su į asociaciją besikreipiančiais žmonėmis. Pasak Aušros, svarbu gyventi taip, kaip iki ligos, ir neleisti aplinkiniams elgtis taip, tarsi už sergantįjį reikia padaryti viską. Palaikymo komanda turi būti šalia, tačiau neturėtų iš žmogaus atimti galimybės pasirūpinti savimi.
Diagnozė tampa iššūkiu visai šeimai
Psichologė Dalia Vasiliauskienė pasakoja susidurianti su įvairiomis žmonių reakcijomis į onkologinę ligą. Kai kurie bijo užsikrėsti, kiti diagnozę supranta kaip nuosprendį. Dėl to, kad nežino, kaip bendrauti su sergančiuoju, žmonės kartais ima jo vengti.
Ne mažesnę emocinę naštą patiria ir paciento artimieji. Pats sergantysis daugiausia dėmesio skiria gydymui: laikosi gydytojų nurodymų, vyksta į vizitus, susiduria su mirties baime, chemoterapija, operacijomis ir kitais etapais. Artimiesiems tuo metu tenka išmokti būti šalia ir priimti nežinomybę.
Jie neretai prisiima kuo daugiau atsakomybės – rūpinasi slauga, gydymu, kasdieniais poreikiais ir sergančiojo savijauta. Vis dėlto psichologė pabrėžia, kad svarbu neperimti visų pareigų. Reikėtų įvertinti, kaip žmogus jaučiasi, kokiame gydymo etape yra ir ką dar gali atlikti pats.
Sergančiajam būtina išsaugoti kuo daugiau savarankiškumo. Galimybė pasirūpinti savimi, jaustis naudingu ir reikalingu suteikia gyvenimo džiaugsmo bei skatina judėti pirmyn.
Apie ligą vis dar nedrįstama kalbėti
Gyvybės draudimo bendrovės „Compensa Life Vienna Insurance Group SE“ Lietuvos filialo vyr. rizikos vertintojas Rimgaudas Staigis taip pat atkreipia dėmesį į aplinkos reakcijos svarbą. Kolegų palaikymas, dalijimasis patirtimi ir teigiami pavyzdžiai gali suteikti sergančiajam papildomos energijos bei motyvacijos gydytis.
Tačiau regionuose, ypač mažesniuose miesteliuose, žmonės diagnozę kartais slepia net nuo artimiausiųjų. R. Staigis prisiminė atvejį, kai žmogus, nenorėjęs, kad šeima sužinotų apie ligą, pirmiausia paprašė užsakyti paminklą. Jo vertinimu, tai rodo, kad apie onkologines ligas visuomenėje vis dar kalbama per mažai.
Mažesniuose miesteliuose sergantieji, ypač vyrai, apie diagnozę kartais vengia pasakyti net šeimos gydytojui, nes baiminasi, kad apie jų būklę sužinos visa bendruomenė. Todėl jie rečiau ieško emocinės pagalbos ir nesidalija savo patirtimi.
Be to, diagnozę išgirdęs žmogus tikisi iš specialisto aiškaus paaiškinimo, ką daryti toliau, tačiau ne visada gauna pakankamai informacijos ar rekomendacijų, kur kreiptis pagalbos.
Pagalba reikalinga ir baigus gydymą
D. Vasiliauskienė sako, kad diagnozės akimirką žmogus dažnai būna sutrikęs, tarsi aplink jį tvyrotų rūkas. Dėl tokios būsenos jis gali neišgirsti gydytojo ar kitų specialistų siūlomos pagalbos.
Nors ligoninėse savanoriai informuoja apie asociacijas ir pagalbos galimybes, žmogus dažniausiai jas atranda ne iš karto, o palaipsniui. Psichologinė parama svarbi ne tik gydymo metu, bet ir pasibaigus pagrindiniam gydymui, kai reikia sugrįžti į įprastą gyvenimą.
Pasak psichologės, ligos negalima tiesiog pamiršti, nes ją būtina nuolat kontroliuoti ir su ja gyventi. Tačiau reikia išmokti kurti gyvenimą šalia ligos.
Gydymas paveikia ir šeimos biudžetą
R. Staigis pažymi, kad onkologinės ligos gydymas gali pareikalauti papildomų išlaidų. Šeimai tenka mokėti už keliones į gydymo įstaigas, ypač kai reikia vykti į kitą miestą, ne visiškai kompensuojamus vaistus ir sveikatos atkūrimui po intensyvaus gydymo reikalingas priemones.
Susirgus dažnai sumažėja ir pajamos. Tai ypač aktualu, kai žmogus tampa nedarbingas, dirba savarankiškai arba nebegali tęsti papildomos veiklos. Nedarbingumo išmoka ne visada atlygina prarastas pajamas, o gydymo bei sveikimo išlaidos išlieka. Užsitęsusi liga darbingo amžiaus žmogui gali tapti ne tik sveikatos, bet ir rimtu finansiniu išbandymu.
Draudimas nuo vėžinių susirgimų gali padėti padengti gydymo, reabilitacijos ir specialistų konsultacijų išlaidas, taip pat finansinius įsipareigojimus. Tai leidžia žmogui daugiau dėmesio skirti sveikimui.
A. Bružienė vienu svarbiausių pokyčių laiko greitesnį naujausių vaistų prieinamumą Lietuvoje. Jos teigimu, būtina stiprinti ir prevenciją – žmones aktyviau skatinti profilaktiškai tikrintis sveikatą.
Kaip vieną iš galimų paskatų ji nurodo užsienyje taikomą praktiką, kai darbdaviai papildomai skatina darbuotojus rūpintis sveikata ir dalyvauti profilaktiniuose patikrinimuose.
